leean esta historiaHayley Okines
Cuando Hayley Okines, llega a casa después de un agotador día en la escuela, tendra más razón para quejarse que la mayoría. La niña de 12-años de edad, sufre de la enfermedad de progeria, un rápido envejecimiento, una rara enfermedad que afecta a increíblemente ocho millones de personas
Sufre de artritis, poco apetito, tomar un cóctel de pastillas por la mañana y la noche. Su madre Kerry, dijo: “Estoy muy orgulloso de Hayley. No le importa afrontar la vida, simplemente continúa con ella. No deja que su artritis la detenga y va por ahí con sus amigos, es muy buena para tomar su medicación.Sus padres de Bexhill, East Sussex, fueron terriblemente conscientes, que la esperanza media de vida para un niño con progeria es sólo de 13 años y Hayley fue devastada cuando perdió a su mejor amigo con la misma enfermedad en 2006.Hayley es uno de los niños con progeria en ser los primeros en probar una nueva clase de medicamento llamado FTIs (inhibidores de la farnesil). Para revertir una anormalidad en las células.
Hayley se trató con una droga FTI durante dos años y ahora está llegando al final de otro largo ensayo de la droga en un año prometedor. Su madre es cautelosamente optimista sobre la condición de su hija.“No tenemos los resultados oficiales, pero Hayley está un poco más gorda. Le han crecido pestañas finas y las cejas y ha crecido un poco. Hayley esta lo suficientemente bien para asistir a su escuela secundaria y sorprendió a su familia por lo bien que se adaptó a su nuevo entorno.“Ella es una luchadora y ha logrado mucho en poco tiempo.”
Justin y haley se conocieron:
El mayor sueño de Hayley Okines era conocer a Justin :D
y el dia de ayer Justin estuvo con ella y monto esta foto en su twitter
Le quedan pocos años de vidaa es una niña de 13 metida en el cuerpo de una señora de 96 años :(
this is when we first saw eachother in the lobby after THE SCREAM! :) thanks for introducing us. she is a sweet
Esto es cuando vimos por primera vez entre si en el vestíbulo Tras el grito! :) Gracias por presentarnos. ella es muy dulce
y el dia de ayer Justin estuvo con ella y monto esta foto en su twitter
Le quedan pocos años de vidaa es una niña de 13 metida en el cuerpo de una señora de 96 años :(
this is when we first saw eachother in the lobby after THE SCREAM! :) thanks for introducing us. she is a sweet
Esto es cuando vimos por primera vez entre si en el vestíbulo Tras el grito! :) Gracias por presentarnos. ella es muy dulce
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